Disabilità ed esclusione
sociale nel Paese delle Aquile

di Paola Navetta, rivista Dokita n. 96 2011

Sotto il regime di Enver Hoxha, la disabilità in Albania veniva trattata come un fenomeno sanitario piuttosto che come un problema sociale. Proprio per questo, ben poco fu fatto per consentire ai disabili di svolgere un ruolo attivo nella società.

Tuttavia, sotto il comunismo vigeva un generoso sistema di benefici per soddisfare i bisogni di base, ma, a causa della diffusa ignoranza sulla disabilità, centinaia di albanesi portatori di handicap patirono l’isolamento, furono cioè ‘istituzionalizzati’, oppure non ricevettero un’adeguata assistenza medica.

L’atteggiamento pregiudizievole verso la disabilità aveva condotto molte famiglie a provare un senso di vergogna cosicché molti bambini furono nascosti o messi in istituti. Tale percezione culturale della disabilità è ancor oggi molto diffusa in tutta l’Albania.
Paradossalmente, l’arrivo di maggiori libertà non ha avuto conseguenze solo positive, ma anche negative per le persone disabili. Se, da una parte, molti hanno colto l’occasione per lottare contro atteggiamenti culturali negativi e perseguire attivamente i loro diritti, così a lungo negati, dall’altra, è stata spazzata via gran parte della rete di sicurezza sociale, che ha lasciato confusi ed economicamente vulnerabili molti altri.
Nei primi anni di transizione del regime politico in Albania, il resto del mondo rimase colpito dalle immagini orribili degli istituti per disabili mentali. Oggi, come abbiamo potuto osservare durante un lavoro di ricerca a Tirana, le condizioni e le cure disponibili in tali strutture sono migliorate notevolmente, ma di pari passo è cresciuta l’emarginazione di altri gruppi.

La carenza di infrastrutture

Oltre alle famiglie povere, in un Paese con un reddito pro capite annuo tra i più bassi in Europa, 2.304 euro nel 2008 (cfr. INSTAT), l’isolamento riguarda gruppi di anziani e le sempre più numerose giovani vittime di uno stile di vita conseguente al repentino passaggio da un regime autoritario ad una ‘overdose’ di libertà. Tossicodipendenza e alcolismo, ma anche obesità e diabete, sono nuove forme di disabilità cui i servizi sociali albanesi devono fare fronte nell’Albania di oggi. Molto resta da fare anche sul piano della comunicazione sociale per convincere la gente che il miglioramento della salute delle persone con disabilità attraverso la riabilitazione, l’integrazione scolastica e, ove possibile, l’inserimento nel mondo del lavoro sono alternative valide rispetto all’istituzionalizzazione forzata.
Nell’agenda politica dell’attuale governo le maggiori sfide riguardano innanzitutto la carenza di infrastrutture nel Paese: un’enorme barriera fisica da superare per le centinaia di persone bloccate in appartamenti al quinto piano senza sedie a rotelle o ascensori.
Non è raro incontrare persone disabili che da anni non escono dai loro appartamenti perché nessun edificio in Albania ha l’accesso per i disabili.
Nonostante tali ostacoli schiaccianti, gruppi di disabili in Albania, grazie all’impulso delle numerose ONG presenti sul territorio a sostegno di soggetti con diverse patologie e/o deficit psicofisici, stanno diventando sempre più attivi e determinati nell’affermare i propri diritti.

Il Piano Nazionale per le Persone con Disabilità (2003-2014)

Il settore sanitario è una delle priorità del governo in carica. Il finanziamento per la salute è scarso e il rischio di povertà in aumento. La spesa pubblica in questo settore è attualmente il 2,5 per cento del PIL. Nel 2005 è stata approvata la strategia nazionale per persone con disabilità e un forte accento è stato posto sulle misure di prevenzione della disabilità a partire dalla prima infanzia. Essa prevede la riabilitazione dei bambini e misure di integrazione affinché questi frequentino la scuola, partecipino alla vita sociale e siano preparati alle sfide del futuro.
Il Piano d’azione nazionale per l’infanzia, il Piano per il miglioramento delle condizioni di vita dei Rom e il Piano nazionale per le persone con disabilità contengono tutti gli impegni per il miglioramento dei servizi sanitari.
Il progetto di legge sull’assistenza sanitaria della Repubblica d’Albania, che sarà alla base delle riforme del settore sanitario, riguarda, tra l’altro, le seguenti importanti questioni per l’inclusione sociale:
• Servizi speciali e/o sconti per gruppi svantaggiati in merito a servizi sanitari e farmaci. I gruppi comprenderanno madri e bambini, disabili, anziani e altri soggetti emarginati.
• Il Piano d’azione per l’assistenza ai disabili mentali utilizzerà i servizi sanitari esistenti e le altre risorse del settore sociale, comprese le amministrazioni locali, per fornire l’accesso a servizi di salute mentale compatibili con gli standard internazionali. Le attività comprendono la deistituzionalizzazione degli ospedali psichiatrici attraverso il potenziamento di servizi di salute mentale che forniscono alle comunità cure multidisciplinari. Attualmente, grazie al contributo dei donatori internazionali, operano in Albania 6 servizi basati su un approccio partecipativo sul modello della CBR (riabilitazione su base comunitaria) per il recupero della salute mentale.

Il nuovo metodo di classificazione della disabilità e della salute (ICF) nell’esperienza del Centro di Riabilitazione e Medicina Sportiva (CRMS) di Dokita a Tirana

Nell’ambito del lavoro di ricerca sulla disabilità in Albania (giugno 2010), è stato sperimentato il nuovo metodo internazionale di classificazione del funzionamento, della disabilità e della salute (ICF). Nella sede del Centro di Riabilitazione e Medicina Sportiva di Dokita a Tirana (CRMS), sono stati compilati i primi 15 questionari ICF, allo scopo di incoraggiare l’introduzione dell’ICF nel territorio albanese prendendo come punto di partenza l’integrazione socio-sanitaria, così come previsto dal programma dell’Osservatorio Nazionale sulla Disabilità del Ministero del Lavoro: sensibilizzare medici e operatori della sanità a entrare nell’ottica di una diversa cultura e filosofia della disabilità. La compilazione, per la prima volta, della checklist ICF, ha consentito all’operatore sanitario una valutazione multidisciplinare del paziente-cliente, potendo anche cogliere le difficoltà che possono essere causa di  un aggravamento della disabilità nel contesto socio-culturale di riferimento.
L’ICF, in sostanza, rileva come fondamentale la conoscenza del contesto e delle caratteristiche personali di ciascun paziente.  La valutazione dei danni oggettivi e delle aree nelle quali si sono prodotti, prende in esame non solo cause, concause e possibili rimedi, ma anche tutti i fattori contestuali, da quelli familiari e ambientali a quelli relazionali e intrapsichici. Poiché, inoltre, il termine ‘funzionamento’ si riferisce a tutti gli aspetti positivi dell’attività di un individuo nella vita quotidiana, in tale ottica cambia pure l’approccio alla disabilità, che non comprende solo le menomazioni alle strutture corporee e alle loro funzioni, vale a dire gli aspetti negativi, ma evidenza anche quelli positivi: tutto ciò che la persona è in grado di fare nell’ambito del contesto in cui essa vive.
I problemi più gravi evidenziati dai cittadini albanesi disabili intervistati hanno riguardato all’unanimità l’impatto sfavorevole con l’ambiente esterno. In particolare: il settore dei trasporti, l’accesso ai servizi sanitari, anche quelli di prima necessità, i sistemi, le politiche previdenziali, assistenziali e di sostegno sociale generale, l’istruzione e la formazione.
Molti hanno accettato di essere intervistati durante la terapia. Ciò si è reso necessario nei casi in cui la lingua parlata era solo l’albanese. In tal modo il fisioterapista di turno, oltre a fare da interprete, ha potuto anche stimolare le risposte relative a percezioni o emozioni di fronte a determinate situazioni. Ad esempio, in merito al disagio espresso da qualche minore disabile che non poteva ricevere un’educazione scolastica alla pari degli altri.
Pallumb Guri, poeta e scrittore albanese, autore di programmi radiofonici, ha scritto: ‘Anche se a volte mi sento stanco, ho sempre l’energia per scrivere. Ci sono tante cose oggi in questo Paese su cui la gente deve meditare.’ Guri ha acquistato una sedia a rotelle ed è una persona attiva ben nota nella sua città natale, Lushnjë.<

Dott.ssa Paola Navetta lavora al MAE ufficio VIII (bilancio di cooperazione; questione di genere, diritti dei minori e delle persone com disabilità) e ha condotto uno stage in Albania presso il CRMS e ha scritto in seguito una tesi sulle applicazioni delle checklist OMS relative alle classificazione internazionale del funzionamento disabilità e salute.